Un quadro che richiede attenzione immediata
In Italia ogni anno vengono diagnosticati circa 2.200 nuovi tumori in bambini e adolescenti. Si tratta di malattie rare, ma rappresentano comunque una delle principali cause di mortalità in età evolutiva. Il nuovo Rapporto nazionale dedicato alla condizione assistenziale dei pazienti oncologici più giovani mette in luce progressi importanti, come un tasso medio di guarigione che raggiunge l’80%, ma anche criticità profonde: differenze territoriali ancora troppo marcate, migrazioni forzate verso Centri lontani e un peso economico enorme per le famiglie, che arriva fino a 35mila euro l’anno per spese non sanitarie legate al percorso di cura. I dati mostrano inoltre che molti adolescenti vengono ricoverati in reparti per adulti, con strutture e organizzazione non adeguate alla loro età.

I numeri della sopravvivenza e la sfida dei 60 sottotipi tumorali

Le neoplasie pediatriche comprendono oltre 60 sottotipi diversi, con circa 1.400 diagnosi annue tra 0 e 14 anni e 800 tra i 15 e i 19 anni. La ricerca scientifica, le innovazioni terapeutiche e le diagnosi sempre più tempestive hanno permesso di raggiungere un traguardo che fino a pochi decenni fa sembrava irraggiungibile: oggi in Italia vivono più di 50mila persone che hanno affrontato un tumore in età pediatrica e sono guarite in modo definitivo. Metà di loro ha ormai superato i 25 anni. Questo progresso, tuttavia, richiede continuità assistenziale, programmi strutturati e un reale riconoscimento del diritto all’oblio oncologico, che permette a questi giovani adulti di vivere senza discriminazioni.

Un costo economico che può piegare le famiglie

Uno dei dati più allarmanti riguarda l’impatto economico del percorso di cura. Trasporti, alloggi temporanei, pasti fuori casa, farmaci non coperti, assenze lavorative: la somma di queste voci può raggiungere i 35mila euro in un solo anno, spingendo molte famiglie verso condizioni di forte vulnerabilità economica. Il Rapporto descrive una realtà in cui la malattia del figlio comporta non solo un impegno fisico ed emotivo enorme, ma anche un onere finanziario che rischia di superare le risorse a disposizione. È un segnale che evidenzia quanto sia urgente rafforzare i sistemi di supporto, soprattutto nelle regioni che non dispongono di centri di riferimento vicini.

Migrazione sanitaria e reparti inadeguati per adolescenti

Le analisi sulle mobilità interregionali confermano un divario evidente: molte famiglie, soprattutto nel Sud Italia, sono costrette a spostarsi per ricevere cure adeguate. Alcune regioni registrano indici altissimi di fuga verso altre aree del Paese, con picchi che superano l’80%. Tra i problemi più rilevanti spicca la gestione degli adolescenti: quasi il 59% dei pazienti di età 14-18 anni viene ricoverato in reparti per adulti, ambienti che non offrono spazi, procedure e supporti adeguati ai bisogni di ragazzi che devono affrontare terapie complesse in un momento delicato dello sviluppo. Il Rapporto evidenzia che questa collocazione impropria può avere conseguenze psicologiche, relazionali e organizzative rilevanti, riducendo la qualità dell’assistenza.

La necessità di una rete che funzioni davvero

Il documento propone un modello di cooperazione integrata, definito come una vera “rete di reti”. L’idea è semplice: le Reti oncologiche regionali devono lavorare in stretta sinergia con le reti specialistiche dell’oncoematologia pediatrica e con la Rete nazionale dedicata ai tumori rari. Una struttura unitaria, supportata anche da strumenti digitali come il teleconsulto, permetterebbe di evitare duplicazioni, migliorare la tempestività delle diagnosi e garantire equità nell’accesso alle terapie. Il Rapporto sottolinea inoltre l’importanza di inserire in modo esplicito l’oncologia pediatrica nel Piano oncologico nazionale e di riconoscere formalmente la specifica competenza in oncoematologia pediatrica, elemento fondamentale per assicurare cure appropriate all’età evolutiva.

Il ruolo cruciale della riabilitazione psicosociale

Superare la malattia non significa solo eliminare il tumore. Per bambini e adolescenti, la guarigione include un percorso di riabilitazione psicologica, educativa e sociale che li accompagni nel rientro alla scuola, nello sport, nelle relazioni e nelle attività quotidiane. Il Rapporto ricorda che i diritti dei più giovani — istruzione, gioco, crescita emotiva, partecipazione — devono essere garantiti anche durante le fasi più difficili del trattamento. Per questo servono programmi specifici, continuità assistenziale e un sostegno adeguato alle famiglie.

Visite specialistiche e prevenzione: diagnosi precoce e continuità di cura per i tumori pediatrici

Nei tumori pediatrici la diagnosi precoce è essenziale. Segnali come febbre persistente, dolore non spiegato, stanchezza anomala, perdita di peso, ingrossamento dei linfonodi, comparsa di lividi frequenti o disturbi neurologici richiedono valutazioni tempestive. Le famiglie devono potersi rivolgere rapidamente a servizi territoriali in grado di attivare un percorso diagnostico completo. La prevenzione in oncologia pediatrica non riguarda solo la fase iniziale, ma include anche il monitoraggio a lungo termine dei giovani guariti. Sono necessari controlli regolari, percorsi di follow-up personalizzati e valutazioni specialistiche che tengano conto delle possibili complicanze tardive legate alle terapie. Programmi coordinati dalle istituzioni favoriscono un tracciamento continuo della salute fino all’età adulta, offrendo strumenti per intervenire in modo rapido su eventuali problemi emergenti.

Esami diagnostici chiave

Nel percorso oncologico pediatrico e adolescenziale gli esami diagnostici rivestono un ruolo decisivo per riconoscere precocemente le neoplasie, definire lo stadio e avviare tempestivamente i trattamenti più adeguati. Le evidenze riportate dai principali enti internazionali indicano che la diagnosi rapida, protetta da protocolli condivisi, migliora in modo significativo la sopravvivenza e riduce il rischio di complicanze, soprattutto nei tumori rari dell’età evolutiva.

I test più rilevanti includono le indagini di imaging adatte all’età, la valutazione dei markers ematologici e gli esami molecolari che consentono di caratterizzare con precisione la malattia. Nei sospetti ematologici risultano centrali le analisi del sangue, mentre per le forme solide sono fondamentali le tecniche di imaging avanzato che permettono di individuare la sede e l’estensione del tumore.

In tutti i casi, la diagnosi deve rientrare in un circuito di riferimento indicato dalle reti oncologiche nazionali, che coordinano l’accesso ai centri specializzati e uniformano le procedure. Una refertazione completa e tempestiva, condivisa tra i professionisti coinvolti, garantisce che il bambino o l’adolescente riceva cure coerenti con le linee guida e con le più recenti evidenze scientifiche.

Gli esami diagnostici non hanno solo un valore iniziale: accompagnano l’intero percorso terapeutico. Monitorano l’efficacia delle cure, guidano eventuali aggiustamenti dei protocolli e permettono di rilevare precocemente le ricadute. Per questo la continuità del follow-up è essenziale e deve essere mantenuta anche dopo la remissione completa, in particolare nei giovani che diventano adulti guariti da un tumore infantile.

Ridurre il divario: una responsabilità collettiva

I dati del Rapporto indicano chiaramente che la disparità nelle cure pediatriche oncologiche è un problema sistemico e non una criticità isolata. La creazione di reti funzionanti, il sostegno alle famiglie, l’uniformità nell’accesso alle terapie e l’investimento nella formazione specialistica rappresentano le leve principali per garantire equità. L’obiettivo non è solo curare la malattia, ma accompagnare il bambino e l’adolescente — e la loro famiglia — lungo tutto il percorso, dal sospetto diagnostico al ritorno alla normalità, fino al follow-up dei giovani adulti guariti. È un impegno che riguarda istituzioni, enti, comunità scientifiche e società civile: solo unendo le competenze sarà possibile costruire un sistema realmente inclusivo e capace di offrire ai più piccoli ciò che meritano.